Symposium du RDPLF - 15 Avril 2011 (9h45)
Registre des périonites encapsulantes (EPS Registry)
Elisabeth Boeschoten (Naarden, Pays Bas)
La Sclérose Péritonéale Encapsulante (SPE) est une complication rare mais sévère de la DP. Ce diagnostic doit être évoqué chez tout patient ayant un antecedent de DP qui présente des symptomes récurrents d’occlusion intestinale partielle ou totale.L’évaluation clinique est difficile en raison du développement insidieux de la SPE. Actuellement il n’y a pas de test ou d’examen radiologique fiable pour détecter une SPE à un stade précoce. Les facteurs de risques pour le développement de l’affecion ne sont pas totalement compris. On pense que des facteurs génétiques jouent un rôle significatif dans la survenue de cette complication.
Le registre EPS est le fruit d’une collaboration internationale entre centres européens qui se donnent pour but de collaborer sur une base commune. Le Registre est hébergé au Hans Mak Institute, un institut pour le management de la qualité des soins en néphrologie. Le but principal de ce Registre est d’améliorer la connaissance de la physio pathologie de la SPE. De plus, des critères diagnostiques uniformes et des stratégies thérapeutiques sont développés. Le Registre a une importance significative pour tous projets de recherche centrés sur la péritonite encapsulante.
Le Registre des péritonites encapsulantes est conçu pour enregistrer et suivre les patients avec un diagnostic suspecté ou confirmé de péritonite encapsulante. Les médecins traitants sont encouragés à rapporter tout patient suspect de péritonite encapsulante, même s’il ne s’agit que d’une suspicion non confirmée. Il est prévu également de congeler des échantillons de serum, plama et sang (pour l’ADN) et de dialysat des patients inclus dans le Registre. Dans le future, une section Question/Réponse (Q&A) sur le site Web sera développée où les néphrologues pour demander un avis concernant le diagnostic et le traitement.
L’information rassemblée par le Registre est revue régulièrement par un comité de pilotage. Une mise à jour annuelle, résumant les données colligées sur les péritonites encapsulantes dans le Registre, est mis à disposition sur le site Web. De plus l’information sur le site Web peut être partagée et une liste des publications est mise à disposition. Le Registre EPS est actuellement piloté par la Hollande et hérbergé de Hans Mak intituut a Naarden.
Le registre sera étendu à d’autre pays prochainement.
Pour la France, le RDPLF va collaborer avec le EPS Registry. Eric Goffin et Christian Verger ont mis au point un questionnnaire simple sur le site du RDPLF pour permettre aux centres francophones de déclarer facilement les suspicions de péritonites encapsulantes. Le RDPLF recontactera les centres pour les aider à faire une déclaration plus complète sur le site du Hans Maak Institute et leur donner toute explication nécessaire.