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FINANCEMENT 2014
Ce texte est publié après accord de la Commission des Bonnes Pratiques du RDPLF, du CA et de l'AG
Pour mener à bien sa mission, le RDPLF a recours à des financements multiples qui lui permettent de garantir son autonomie. Nous avons eu en 2013 l'aide de nombreux laboratoires sous forme de partenariat et, pour l'organisation du symposium, une aide supplémentaire importante des associations de domicile dont la liste est accessible sur ce lien. Malgré tout, le budget 2013 demeure légèrement négatif en raison du développement de nouveaux modules (Coeur, hémodialyse à domicile) et du développement de l'accès WEB. Celui de 2014 ne pourra être à l’équilibre qu'avec des soutiens supplémentaires.
Pour 2014 nous pouvons compter à la date du 1er Février :
- En tout premier sur le soutien de la Société Francophone de Dialyse (SFD) , qui nous apporte l'aide la plus importante et témoigne de son soutien à toutes nos démarches d'évaluation des techniques de dialyse à domicile, hémodialyse et dialyse péritonéale
- et sur une aide importante constante de Baxter pour la DP, à laquelle s’ajoute une aide supplémentaire pour notre nouvelle activité d’évaluation de l’Hémodialyse à Domicile (HDD)
- Genzyme Sanofi a pris l'engagement d'un partenariat important
- Fresenius Medical Care maintient son aide
-Le laboratoire Roche nous apporte aussi un partenariat utile
Merci au laboratoire THERADIAL d'avoir donné les moyens initiaux pour le développement du module HDD.
Le laboratoire Physidia s'est engagé à apporter un soutien complémentaire
- Merci aux laboratoires AMGEN de maintenir une aide.
- Merci également aux laboratoires Covidien et HAC Pharma pour leur soutien.
Enfin, la participation d'autres partenaires de l'industrie pharmaceutique ou d' organes artificiels est sollicitée pour aider au développement de l’hémodialyse à domicile. Sans l’aide de nouveaux partenaires, les possibilités d’exploitation de l’HDD et les développements internet resteront limités.
Contreparties : La SFD peut nous demander tous types de travaux, sur la base de données anonymisée.
Les industriels n'ont aucun accès aux données, mais ils peuvent recevoir en priorité les études du domaine public. Ils peuvent établir des partenariats conformes à la législation en cours et après accord de la Commission des Bonnes Pratiques. Ils peuvent ainsi obtenir les résultats avec leurs propres produits ou des études générales anonymisées, en fonction du financement apporté. Ils ne peuvent avoir ceux de la concurrence qui ne sont pas du domaine public. Le RDPLF n'effectue pas d'études de marché. Leur soutien et logo sont affichés clairement sur les documents RDPLF, dans l’ordre de leur contribution. Si lors d'un partenariat un effet secondaire anormal est mis en évidence par le RDPLF, celui ci en avise immédiatement et conjointement le laboratoire et l'ANSM par courrier, les néphrologues par liste de diffusion Internet. Néanmoins le RDPLF n’est pas un institut de veille sanitaire et la rapidité de détection d’un tel effet dépend de la rapidité de mise à jour des centres. Il ne peut en conséquence être tenu responsable d’un retard de déclaration.
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Réponse automatique à votre envoi de formulaire
Merci de nous avoir contacté.
Nous vous répondrons sous 24-48 heures.
Entre temps vous pouvez, si plus urgent, contacter le secrétariat à l'adresse qui figure sur la page d'accueil.
A bientôt
L'équipe du RDPLF
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Congrès et réunions
ISPD : 20-29 septembre 2024 - Congrès ISPD DUBAI
Congrès annuel SFNDT- Bordeaux. 1-4 Octobre 2024
Symposium Physidia, le 2 Octobre
Rendez-vous à notre symposium spécial* le 2 octobre 2024, de 18h00 à 19h30 à l'Hôtel Mercure Bordeaux Lac.nscrivez-vous maintenant : https://lnkd.in/eu93BQqE
2ème Journée régionale du développemeent de la dialyse à domicile. 17 Octobre 2024. 71640 - Dracy le Fort. https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=M5QwGcDuTUi96d0lXNwe1uYyGVGRL-dHk9Yi4trnxTBUMUhKMllYSklCRFM4RjhROFBLRUw2MlNOVC4u&origin=QRCode
Formation Prodiadom 28- 29 novembre 2024 à Lyon. "Prise en charge d'un patient en Hémodialyse à domicile.
https://www.selfcaredialysis-symposium.be/ Ve Symposium de dialyse extra hospitalière. 10 & 11 décembre 2024 Square Brussels Meeting Centre
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Respect des critères HON
Le RDPLF est certifié HON, à ce titre il répond au huit principes de la Charte de qualité HONcode
I - Principe numero 1 : L'autorité
La maintenance du site et la publication des informations médicales sur l'ensemble des pages qu'il contient sont sous l'autorité exclusive de médecins spécialisés en néphrologie et d'infirmières qui participent à la commission des bonnes pratiques et au comité de lecture du site (voir rubrique administration dans la barre de menu supérieure du site). Le responsable editorial est le Dr Christian Verger, Néphrologue Praticien hospitalier, président du RDPLF.
II - Principe numéro 2 : Complémentarité
Le site a pour but de rendre disponible à un public averti les résultats d'études épidémiologiques et travaux scientifiques dans le domaine de la dialyse péritonéale. Il est précisé sur chaque page statistique que ces informations ne peuvent être interprétées et comprises que par des spécialistes. Les non spécialistes et plus particulièrement les malades ou leur famille doivent se référer à un néphrologue s'ils souhaitent comprendre et interpréter ces données.
Le site a pour but également d'apporter des informations générales sur les techniques de dialyse péritonéale, il comprend (rubrique exercices) des exercices de type QCM pour tester ses connaissances de manière anonyme (il n'y a pas d'enregistrement des réponses fournies). Les informations fournies sur le site http://www.rdplf.org sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation directe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé. Aucune consultation n'est réalisée à partir du site. La rubrique dialogue a pour but d'informer l'administrateur de dysfonctions du site ou poser des questions d'informations sur le RDPLF, elle ne peut en aucun cas être utilisée pour demander des renseignements médicaux, un avis sur un diagnostic ou un traitement.
3 - Principe numero 3 : Confidentialité
Aucune données personnelles nominative concernant des patients n'est présente sur le site. Il existe un annuaire infirmier (menu infirmier sur le site) qui se constitue pas auto enregistrement volontaire. Ses règles de fonctionnement sont spécifiés dans la page correspondante.
Le menu requêtes personnelles du site permet à des spécialiste de réaliser eux même des études statistiques de base sur une exportation totalement anonymisée de la base de données du RDPLF (non des centres,médecins et patients non enregistrés). Pour accéder ils crééent eux même un login et mot de passe. Ce dernier est visible par le Webmaster et peut être renvoyer à l'Internaute à sa demande. Les noms des internautes qui s'enregistrent dans cette rubrique et leur profession ne donne lieu à aucune exploitation et demeurent strictement confidentiels. Ils ne sont communiqués à aucune entité privée ou publique extérieure au RDPLF.
Aucun cookie n'est utilisé par le site pour identifier les internautes. Le site utilise le module de suivi de Frequentation AWSTATS pour suivre la fréquence des accès à chaque rubrique.
4 - Principe numero 4 : Attribution
Les études statistiques publiées sur le site sont réalisée par des néphrologues et épidélmiologistes (dont les noms figurent dans le rubrique administration du site) à partir de la base de données du RDPLF. Celle ci n'est pas accessible en ligne, fonctionne sur un ordinateur dans un local fermé de l'association, est protégée par mot de passe et à fait l'objet d'une déclaration à la CNIL. Les statistiques annuelles ont leur date de mise à jour précisées, les requetes statistiques personnelles s'effectuent sur une exportation quotidienne anonymisée de la base de données mise à jour ne temps réel .
Les articles cités comportent leur référence dans leur titre avec origine et date de parution.
Principe numero 5 : Objectivité
Le site ne défend aucune thérapeutique ou médication particulière. Il ne comporte aucun activité commerciale ou payante.
Principe numéro 6 : Professionnalisme
Le site est géré par des néphrologues diplomés d'état. Ils peuvent être contactés par l'intermédiaire du secrétariat en utilisant le formulaire accessible dans le menu "Nous contacter"
Principe numéro 7 : transparence du financement
Le financement du RDPLF est disponible dans la rubrique "Financement" du site.
Principe numéro 8 : Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
Le RDPLF ne perçoit aucune ressource publicitaire, aucune publicité n’est faite pour un produit ou matériel quelconque. Son mode de financement provient du mécénat de l’industrie pharmaceutique des organes artificiels dont la liste figure dans la rubrique financement. Les logos de ces entreprises sont emprunté à leur site d’origine pour identifier le nom des différents mécènes, les entreprises ne reversent aucun droit pour ces logos.
Les pages Web qui ont été réalisées grâce à l’aide financière ou logistique d’un industriel comportent une note rappelant la forme de l’aide qui a été apportée (généralement organisation de réunions de travail, aide à la mise en page) mais aucun article ne représente une publicité et le RDPLF ne perçoit pas de financement à ce titre.
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INFORMATION GENERALE
sur les listes de diffusion hébergées par le RDPLF
Les listes de diffusions (mailing lists) ont très tôt largement participé à l'engouement des professionnels de santé pour l'Internet car elles sont un moyen simple et rapide de partager son savoir ou de demander un avis aux meilleurs spécialistes mondiaux de chaque spécialité.
Le principe en est simple : on utilise un programme spéciale (serveur de liste) qui joue le rôle de facteur. Ce facteur a sous sa responsabilté une ou plusieurs boites postales (repérées par un nom, le nom de "la liste de diffusion") auxquelles sont abonnés un nombre variable de correspondants. Lorsque un correspondant écrit à la boite postale (c'est à dire le nom de la liste), le facteur (c'est à dire le serveur de liste) se charge de recopier et distribuer le courrier à l'ensemble des correspondants de la liste. Ainsi, il suffit d'écrire à une seule adresse pour toucher un nombre important de personnes qui peuvent varier de quelques unes à plusieurs centaines ou milliers.
Certaines listes sont réservées et d'accès restreint par mot de passe, d'autres sont plus ouvertes ; en milieu professionnel, pratiquement toutes sont sous la responsabilité d'un ou plusieurs modérateurs chargés de veiller à ce que les correspondances échangées demeurent dans le thème de discussion propre à la liste.
Le RDPLF dispose des moyens techniques qui permettent de proposer aux professions impliquées dans la néphrologie la mise à disponibilité gracieuse de listes de diffusion. C'est un des moyens du RDPLF pour remplir la mission qu'il s'est donné depuis sa création, à savoir se doter des méthodes de communication disponibles pour favoriser la connaissance et l'évaluation des techniques de dialyse péritonéale. Donner la possibilité de favoriser la communication néphrologique, même entres médecins non directement impliqués dans la dialyse péritonéale, nous a semblé rester un moyen efficace de faire connaitre le RDPLF et donc d'aider à la diffusion des connaissances dans le domaine de la dialyse péritonéale.
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